Rachel Ravenhill, 26 anni, vive a North Hykeham. A gennaio di quest’anno ha portato il figlio al pronto soccorso perché si è accorta che il piccolo aveva gli arti e la faccia molto gonfi. Così gonfi che lo avevano fatto diventare il doppio. Eppure credeva fosse una cosa da niente: una puntura di insetto, una allergia a qualche alimento, una reazione a qualche crema che aveva usato. Ma la realtà era un’altra. Terribile. Quando porta il bimbo – Dylan Eaglen, 5 anni – al pronto soccorso, la ragazza scopre che ha una malattia terribile che non può essere curata. La sua vita, in quel momento, crolla. E pensare che all’inizio i medici avevano diagnosticato al bimbo un’infezione sinusale. Poco dopo, però, la condizione del bimbo era peggiorata e il patrigno, Craig, 29 anni, ha suggerito a Rachel di sentire il parere di un altro medico. Così il piccolo viene sottoposto a ulteriori test che svelano, nelle sue urine, la presenza di una quantità eccessiva di proteine. Questo faceva sì che il corpo del bimbo trattenesse acqua. Poi, spietata e crudele, arriva la diagnosi: sindrome nefrosica. Di cosa si tratta con esattezza? Continua a leggere dopo la foto

Di una malattia rara che colpisce circa 1-7 su 100.000 persone l’anno. Il nostro sangue viene filtrato dai reni. Il rene è composto da milioni di piccole “unità filtranti”. In queste unità filtranti, i prodotti di scarto e l’acqua superano i filtri passando nelle urine, mentre le sostanze che sono importanti per l’organismo non passano attraverso i glomeruli e rimangono nel sangue. Nella sindrome nefrosica questo processo viene interrotto a causa di uno danno nei filtri glomerulari. I genitori del piccolo non prendono molto bene la notizia, ovvio. I medici, però, tentano di tranquillizzarli dicendo loro che 9 persone su 10, con la cura a base di steroidi, migliorano. Ma non è stato il caso di Dylan. “È terribile, siamo devastati” ha detto Rachel che è stata costretta a lasciare il suo lavoro per prendersi cura dei figli. Continua a leggere dopo le foto

“Non avevo idea di cosa fosse – ha aggiunto – non ne avevo mai sentito parlare. Dylan ha iniziato la scuola ma ha perso tantissimi mesi. Purtroppo non conduce una vita come i bambini sani”. Il piccolo, inoltre, deve indossare dei vestiti due taglie più grandi della sua perché, quando si gonfia, deve “essere pronto”. Uno spettacolo tremendo, per sua madre. E una condizione angosciante per lui. Cosa si può fare per tenere a bada questa condizione? Ridurre il consumo di sale. E ovviamente prendere medicine che però indeboliscono il suo sistema immunitario e lo rendono più vulnerabile a virus e batteri. “Non si riesce a guardare: quando si gonfia non può neanche camminare. E la cosa più triste è che non posso fare nulla per aiutarlo” ha detto sua madre. Ma qualcosa la madre sta facendo: sta raccogliendo fondi per supportare la ricerca. Incrociamo le dita e speriamo che Dylan, un giorno, possa riappropriarsi della sua vita.

In lacrime davanti alla maestra. Ha solo 4anni ed è sconvolto dalla paura: quello che l’insegnante fa spezza il cuore