Lo fa ogni notte. E da anni. Questa mamma resta sveglia per tutta la notte per stare accanto a suo figlio, che ora ha 6 anni ed è nato con una rara malattia dell’apparato respiratorio. Lo sostiene, perché il rischio che Hugo Ross- Phillips, questo il nome del piccolo, soffochi è alto. Potrebbe morire anche solo se si sdraia per via di quella malattia con cui è costretto a convivere dalla nascita. Le sue labbra diventano blu e il suo respiro aumenta ogni volta che si mette nel lettino nella sua casa di Canterbury, nel Kent. E così mamma Helen resta al suo fianco. Sveglia, vigile, attenta. E dire che per due anni i medici le avevano detto che non c’erano problemi, che il figlio non correva pericoli. Non era così. E infatti poi i dottori sono arrivati alla diagnosi: il ragazzino soffre di tracheobronchomalacia. Si tratta di una patologia genetica rara che può causare il restringimento o il collasso delle vie aeree. (Continua dopo la foto)

Una soluzione, in realtà, ci sarebbe. I medici che hanno preso in cura Hugo si sono offerti di impiantare dei supporti nelle vie aeree del bimbo per tenerle aperte, ma mamma Helen ha rifiutato. Ha deciso di non seguire quel trattamento proposto perché avrebbe costretto il figlio ad andare sotto i ferri ogni anno. Non le è rimasto null’altro da fare, dunque, che sedersi a fianco del figlio tutte le notti per assicurarsi che non soffochi nel sonno. (Continua dopo la foto)

“Ho fatto nottate e nottate – e continuo a farlo – durante le quali ho dovuto tenerlo in posizione verticale e non addormentarmi”, ha spiegato questa giovane mamma. Che ha quindi deciso di lanciare un gruppo di sostegno per aiutare le famiglie nella sua stessa condizione. Per venire incontro ai genitori i cui figli soffrono della stessa rara malattia di Hugo. Malattia che ha messo a dura prova il matrimonio di Helen con il padre di Hugo e di Henry, il fratello. E infatti i due hanno divorziato. E quando si è resa conto che non esiste sostegno per i genitori di bambini malati come il suo, allora ha promosso ‘Hugs 4 Lungs’, una linea di supporto di 24 ore per aiutare i genitori di bambini con malattie respiratorie. (Continua dopo la foto)

“Se qualcuno deve stare seduto dritto con il suo bambino tutta la notte, la sua più grande paura è che non sta facendo un buon lavoro e il rischio di addormentarsi. Se hanno bisogno di qualcuno con cui sedersi tutta la notte e parlare di qualcosa, noi ci siamo. Non forniamo consulenza medica, ma siamo qui per offrire supporto”, ha spiegato. Hugs 4 Lungs ha fornito supporto fino alla Romania, dove una ragazza di 20 anni anni è stata sottoposta a un doppio trapianto di polmone. “Il mio consiglio viene da qualcuno che sa di cosa parla, che lo vive tutt’ora, che ha empatia e capisce cosa stanno passando queste famiglie. Sto cercando di raggiungere più famiglie possibile per dire che non è normale che tuo figlio faccia schiuma dalla bocca quando le metti a letto” conclude.

“Amore, ti amo”. A poche ore dal ‘sì’ si consuma la tragedia. Sarebbero stati insieme per sempre