La storia di questa bimba di 8 anni sta facendo il giro del mondo. Lei chiama Vivienne Weil e non parlare ma solo sussurrare. È nata nel 2011 a Rockville, nel Maryland, Stati Uniti, e fino ai 2 anni d’età non ha emesso nemmeno un suono e anche dopo è riuscita a comunicare soltanto con un tono di voce flebile. All’inizio nessuno capiva cosa avesse questa bimba. I medici sospettavano avesse una infezione alle vie aeree superiori, quindi una specie di raucedine che sarebbe andata via con un po’ di pazienza. O un reflusso gastrico, si era ipotizzato.

E invece, come si è scoperto dopo, si trattava di una serie di tumori molto rari, noti come papillomi, non cancerogeni, causati da due ceppi di papillomavirus umano (HPV), HPV 6 e HPV 11. Nello specifico, Vivienne soffre di papillomatosi respiratoria ricorrente, che può essere trasmessa sessualmente e acquisita alla nascita o prima, ed è molto frequente nei bambini di età compresa tra i 3 e i 4 anni. (Continua dopo la foto)

È una patologia che può essere trattata chirurgicamente per rimuovere i tumori e far tornare temporaneamente la voce, ma a lungo andare potrebbe danneggiare le sue corde vocali già delicatissime. La mamma di Vivienne ha condiviso la storia della sua bambina sui social e poi ne ha parlato al Washington Post a cui ha detto anche che non aveva idea di avere mai avuto condilomi genitali o essere stata esposta all’HPV. (Continua dopo foto e post)

“Sono rimasta senza parole – ha raccontato la mamma di Vivienne appena saputo di cosa soffriva la sua piccola – Pensavo di aver trasmesso questo alla mia bambina. Ricordo di essermi seduta in quella piccola stanza e aver pensato: avrà a che fare con questo per sempre”. Ed è stata una fortuna che i medici siano arrivati alla diagnosi, perché se i tumori fossero cresciuti ulteriormente, infatti, avrebbero anche potuto minacciare le sue vie aeree. (Continua dopo la foto)

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A few months ago, I shared that my daughter has a voice condition called Recurrent Respiratory Papillomatosis (RRP). She was diagnosed at the age of 2 when she could not speak in a normal voice and could only produce a whisper. We were told she would need to have surgeries to remove the papilloma that grow on her vocal cords. Vivienne is now almost 8 and has had 13 surgeries under general anesthesia. Surgery No. 14 is scheduled in two months. . Vivienne is one of the most positive and happy people I know and has never complained about her voice. She has friends and is very social, despite the fact that she could not speak loudly. Mostly, people are understanding. She did share, just once, that last year in school some girls didn’t want her to play cheerleaders with them because she could not cheer loud enough. Vivienne gets asked all the time if she is sick or if she sang too loud, so she lost her voice. . There are four videos here. The first one shows what her voice sounds like now, a day after her last surgery. It is clear and loud, which to me is the most amazing sound in the world. The second video is what she sounded like before the surgery. The third video shows her voice last summer, when for just about 10 minutes she could sing after doing voice exercises. The last video is what she has sounded like for the past 14+ months, a loud whisper. . When my husband and I hear our daughter read, sing, laugh, talk to her sister, and even cry, our hearts fill up with this overwhelming warmth and gratitude to our amazing doctor, who gave Vivienne the ability to speak again. Vivienne’s otolaryngologist, Dr. Simon Best, at @hopkinsmedicine uses a KTP laser to remove the papilloma cleanly and completely, which lets the vocal cords vibrate and produce sound. . We take so many things for granted: the ability to breathe, see, hear, smell, sense, talk, walk.. but it all is not guaranteed, and at any moment can be taken away from us. Stop right now and think how lucky you are that you can do all of these things. And if you can’t do any one of them, be grateful for what you CAN do. . #recurrentrespiratorypapillomatosis #recurrentrespiratorypapillomas

A post shared by Natalia Weil (@natashawyoga) on Jan 23, 2019 at 9:32am PST

Vivienne, che è una bambina dalla forza incredibile, è stata già sottoposta a diverse operazioni e la sua voce è migliorata. E, dice ancora la mamma, non si è mai lamentata della sua condizione, “è sempre felice. Ha tanti amici anche se non può parlare come tutti gli altri bambini – ha continuato – Solo lo scorso anno a scuola alcune ragazze non volevano che lei facesse parte delle cheerleader perché non poteva cantare abbastanza forte. Ma noi siamo molto orgogliosi di lei. Diamo per scontate troppe cose: la capacità di respirare, vedere, ascoltare, annusare, sentire, parlare, camminare, ma sbagliamo perché in qualsiasi momento può essere portato via da noi. Fermatevi e pensate a quanto siete fortunati a fare tutte queste cose”.

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