Si chiama Carli Henrotay, ha 23 anni, è di Saint Louis, nel Missouri, e ha una rara malattia che si chiama “Sindrome dell’uomo di pietra”. La condizione il cui nome è Fibrodisplasia ossificante progressiva, colpisce sono 800 persone in tutto il mondo.
Si tratta di una malattia incurabile che peggiora col tempo. Chi ne soffre ha un’aspettativa di vita di circa 40 anni… Pensate che Carli non può alzare le braccia la testa, piegarsi a toccare i piedi, stare in piedi su due gambe. Le sue articolazioni sono bloccate e lei ha serie difficoltà. Ma non è tutto: si muove con una sedia a rotelle e non riesce ad aprire la mascella se non di pochissimo. È estremamente fragile così come tutti gli altri malati: hanno tutti paura perché sanno che anche lesioni lievi possono scatenare l’accelerazione della crescita ossea. A Carli la malattia fu diagnosticata quando aveva 5 anni. Accadde per caso quando i medici si accorsero che aveva gli alluci più bassi delle altre dita dei piedi. E questo è un sintomo importante. Continua a leggere dopo la foto

Carli Henrotay è una ragazza coraggiosa: “La mia è una malattia orribile. Sono tutta bloccata, non riesco neanche a mangiare e quando parlo fatico tantissimo. Anche le mie spalle e il collo sono bloccati, il che mi impedisce di farmi i capelli o di guidare”. La prima cosa che si è trasformata del suo corpo è stata la schiena: “È diventata un foglio di ossa”. La malattia, oltre a essere crudele, è anche dolorosa. “Vivo ogni momento nel dolore e ormai fa parte di me”. Povera ragazza, così giovane. Continua a leggere dopo la foto

La FOP è una malattia genetica rara in cui i muscoli danneggiati e i tessuti molli – come legamenti e tendini – pian piano si trasformano in ossa. Queste nuove ossa alla fine formano un secondo scheletro e limitano la capacità di movimento dei malati. Prima della diagnosi, Carli era una bimba molto attiva che amava nuotare e giocare a calcio. Poi quella brutta, terribile notizia cambia per sempre la sua vita. E tutto succede per caso, a seguito di una caduta. Continua a leggere dopo la foto

“Ha guardato il gonfiore sospetto, mi ha tolto i calzini e ha visto i miei alluci. Poi ha capito tutto”. Già perché un sintomo tipico della malattia sono gli alluci più corti delle altre dita. Anche Carli ha sempre bisogno di aiuto per fare le cose, cerca, per quanto può, di essere indipendente. Da qualche tempo, per dire, ha subito un intervento chirurgico per rimuovere i denti posteriori: in questo modo – infilandosi le dita sul fondo della bocca – riesce a mangiare. “Sono triste, è ovvio: non capisco perché la vita abbia deciso di farmi questo, ma voglio reagire e cercare di stare serena. E pensare il meno possibile”.

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